강원 정선군보건소는 고액의 의료비로 경제적 어려움을 겪고 있는 저소득층 희귀·난치성질환자에게 의료비를 지원한다고 16일 밝혔다. 지원 대상은 만성신부전·근육병·신생아의 호흡곤란증후군 등 134종의 휘귀·난치성질환자다. 지원 희망자는 국민건강보험공단에 희귀·난치성질환 산정특례로 등록한 후 주민등록지 관할 보건소에 관련 서류를 첨부해 신청하면 된다. 질환별 지원 내용은 크로이펠츠야곱병 등 11종에 호흡보조기(기계대여료 월 60만 원 이내)와 기침유발기 대여료(월 18만 원 이내)이며, 근육병 등 8종 질환에 보장구 구입비(요양급여분의 본인 부담금)가 지원된다. 또 지방산대사장애 등 13종에 월 30만 원의 간병비(지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급)가, 고전적 페닐케톤뇨증 등 7종은 특수식이 구입비(특수조제분유 월 30만 원, 저단백 햇반 월 14만 원 이내)가 지원된다. 조장명 정선군보건소장은 “희귀난치성질환으로 고통 받고 있는 환자와 그 가족들이 혜택을 받을 수 있도록 적극 홍보하겠다”고 말했다.
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